طفل مع حالة نادرة “في خمسة أشهر انتظروا عملية NHS” | أخبار المملكة المتحدة
قالت والدتها إن الطفلة “السعيدة والمبتسمة” التي تعاني من حالة نادرة تضطر إلى الانتظار لمدة خمسة أشهر على الأقل لإجراء عملية جراحية لها.
روانا كوكسون البالغة من العمر عامًا واحدًا هي واحدة من 500 شخص فقط في العالم يعانون من الاضطراب الوراثي CTNNB1 ، مما يعني أن معدتها لا تسمح لها بتناول الطعام بشكل طبيعي وأن عضلاتها ضعيفة.
أُخبرت والدتها إيمي ، 36 عامًا ، أن روان ستحتاج إلى عملية جراحية عندما كان عمرها سبعة أشهر فقط.
تُغذى روان حاليًا من خلال أنبوب في أنفها ، لكن الجراحة ستسمح لها بالتغذية مباشرة في معدتها.
ولكن على الرغم من تقييم روان للعملية في كانون الأول (ديسمبر) 2022 وإخبارها أنها يمكن أن تجري العملية في غضون أسابيع ، إلا أنها الآن لن تجريها حتى مايو.
تقول إيمي ، التي ترعى ابنتها بدوام كامل ، إنها تلوم “الأشخاص المسؤولين” بدلاً من الأطباء والممرضات الذين يعتنون بروانا.
قالت: ‘أنا لا ألوم الممرضات ، إنهن رائعات ويعتقدن أنها بحاجة لعملية جراحية.
ألقي باللوم على المسؤولين والنظام والسياسات الحكومية.
‘انها لا تعمل. في الآونة الأخيرة ، ألقوا باللوم على إضراب الأطباء المبتدئين. لكنها تمت إحالتها في 5 ديسمبر ورأت مستشارًا في فبراير.
لقد وقعت على نماذج الموافقة والعملية التمهيدية. نريد العملية في أسرع وقت ممكن.
تستحق روان أن تتغذى بشكل صحيح وآمن ، الأمر بهذه البساطة. روان لديها إعاقة مدى الحياة أمامها.
أقل ما يمكننا فعله هو إطعامها بشكل مريح وآمن.
إن إطعامها من خلال أنبوب في أنفها يعني أن روان معرضة لخطر دخول السائل إلى رئتيها. يتسبب الأنبوب أيضًا في عدم ارتياحها وقد تسحبه للخارج أحيانًا.
ومن المقرر أن تجري لها العملية الشهر المقبل في مستشفى شيفيلد للأطفال – لكن إيمي “لن تتفاجأ” إذا تم إلغاء الموعد.
قالت إيمي ، من شيفيلد في جنوب يوركشاير: “إنها مبتسمة للغاية – لديها سلوك سعيد وتضحك كثيرًا.
الجميع يقول كم هي سعيدة وابتسامة. إنها دائمًا صبورة حقًا عندما يتم نقلها إلى المستشفى.
يقول كريج رادفورد ، مدير العمليات في ثقة المستشفى ، إنهم “يفعلون كل ما في وسعهم” لتقليل أوقات الانتظار.
وأضاف: ‘نحن نعلم مدى صعوبة انتظار الحصول على الرعاية.
نظرًا لأننا نقدم عددًا من الخدمات المتخصصة ، لدينا عدد كبير من المرضى يأتون إلينا للحصول على الرعاية التي لا يمكنهم تلقيها في أي مكان آخر.
نحن نعمل على تقليل أوقات الانتظار بعدة طرق ، بما في ذلك تقديم المزيد من عيادات نهاية الأسبوع والمساء وخيارات الجراحة لبعض التخصصات.
“نشهد انخفاضًا في أوقات انتظار المرضى ولكننا نواصل العمل الجاد وإيجاد طرق جديدة لرؤية الأشخاص بأسرع ما يمكن لتجنب أي تأخير إضافي.”
قال متحدث باسم وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية: “ يعد قطع قوائم الانتظار أحد الأولويات الخمس الأولى لرئيس الوزراء ، كما أن فترات الانتظار الأطول للعلاج تتراجع ، مدعومة بمبلغ قياسي بلغ 14.1 مليار جنيه إسترليني على مدار العامين المقبلين لمعالجة القضايا الأكثر إلحاحًا. تواجه NHS والرعاية الاجتماعية.
نجحت NHS في تحقيق الهدف الأول في خطتنا للتخلص فعليًا من فترات الانتظار لأكثر من عامين وخفضت فترات الانتظار لمدة 18 شهرًا بنسبة تزيد عن 50٪ في السنة.
تستخدم صناديق NHS محاور جراحية وأنظمة روبوتية جراحية للمساعدة في زيادة عدد العمليات وتحسين النتائج للمرضى.
تواصل مع فريق الأخبار لدينا عن طريق مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على webnews@metro.co.uk.
لمزيد من القصص مثل هذه ، تحقق من صفحة الأخبار لدينا.
احصل على أحدث الأخبار والقصص السعيدة والتحليلات وغير ذلك الكثير
